AramaArama
Gıda Hattı

Mutlu kukla sendromu: Melisa'nın ailesi desteklerinizi bekliyor

10 Eylül 2021, 12:43
Paylaş
Mutlu kukla sendromu: Melisa'nın ailesi desteklerinizi bekliyor

Antalya'da yaşayan Ufacık ailesinin kızı Melisa'ya mutlu kukla sendromu teşhisi kondu. Aile kızlarının dünya ile iletişimini sağlayabilmek için vatandaşlardan yardım bekliyor.

Antalya'da 2017 yılında dünyaya gelen Melisa Ufacık meme emmiyor, başını tutamıyordu. Sekiz aylıkken hipotonik bebek tanısı alan Melisa fizik tedaviye başladı. İki yıl sonunda adım atmaya başlayan ve sonrasında bir dizi tetkikten Melisa'da "mutlu kukla sendromu" olarak da anılan "Angelman sendromu" olduğu belirlendi.

Doğuştan gelen ve genetik bir hastalık olan mutlu kukla sendromunun ne yazık ki tedavisi yok. Bu sendromu taşıyan kişiler kısıtlı konuşma yetileri nedeniyle başkaları ile iletişim kuramıyorlar. Uzmanlar bu durumdaki çocukların erken yaştan başlayarak kesintisiz bir özel eğitim almaları halinde bazı becerileri kazanarak daha normal bir hayat sürdürebileceklerini ifade ediyorlar.

melisa ufacık, angelman

Melisa dünyayla iletişim kurabilmek için pahalı bir eğitim almalı

Ufacık ailesi de çocuklarına bu özel eğitimi sağlamak istiyor, ancak bu eğitimin sürekli olması gerektiğini, devlet imkanlarının ise bu konuda kısıtlı kaldığını ifade ediyor. Dört yaşına gelmesine rağmen konuşamayan, hiç kimseye ve eşyaya dokunamayan Melisa, haftada iki gün hastanede, iki gün özel bir kuruluşta olmak üzere bireysel eğitim ve fizik tedavi görüyor.

Çok zorlu bir dönemden geçtiklerini belirten Necla Ufacık ve Dinçer Ufacık çifti, kızlarının sadece acıktığını ya da canının yandığını anlayabildiklerini, daha fazla iletişim kurabilmek için özel eğitim alması gerektiğini, ancak maddi durumlarının buna el vermediğini söylüyor. Genç çift, talihsiz kızlarının eğitimi için son çare olarak toplumdan yardım bekliyor.

Gıda Hattından güncel e-bülten almak için adresinizi girip kayıt olabilirsiniz.

.